NCL-Stiftung

Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, deren Ursache ein Fehler im Erbmaterial ist. Durch das Absterben von Seh- und Nervenzellen verlieren die Kinder zuerst das Augenlicht und dann allmählich die Fähigkeit zu reden, zu denken und zu handeln. Erkrankte Kinder sterben zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. Durch die Seltenheit der Krankheit ist NCL ein "Waisenkind der Medizin", weshalb die Pharmaindustrie nicht in die Erforschung investiert.

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Die NCL-Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, dessen Sohn Tim an NCL erkrankt ist. Seitdem kämpft die gemeinnützige Organisation für die Erforschung und Bekanntmachung der seltenen und tödlichen Kinderkrankheit mit dem großen Ziel, eine Therapie zu finden. Hierfür wird gezielte Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit betrieben. So gibt es beispielsweise Fortbildungen für Ärzte und Lehrende, um Fehldiagnosen zu verringern und betroffenen Familien eine lange Ärzteodyssee zu ersparen. Als Lernpartner für das Profilabitur wendet sich die NCL-Stiftung auch an Schüler und Schülerinnen, um diese für seltene Krankheiten zu sensibilisieren.

Direkte Hilfe für betroffene Kinder leistet die NCL-Stiftung z.B. mit ihrem Lerncomputer-Projekt. Ein speziell entwickeltes Hightech-Gerät ermöglicht NCL-Kindern solange wie möglich noch selbstbestimmt Zeit mit ihrer Lieblingsmusik, Spielen oder Geschichten verbringen zu können - auch wenn die Sprache sie verlässt und sie immer schwieriger mitteilen können, wonach ihnen ist. Der Aufbau eines internationalen NCL-Forschungsnetzwerks hilft, den aktuellen Kenntnisstand über die noch zu wenig erforschte Kinderkrankheit zu bündeln. Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit wird nun auch das Benefiz-Konzert der "Gospel-Travellers" stattfinden, um Menschen auf NCL aufmerksam zu machen und Gelder zu mobilisieren.